Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

плохом», – говорил жене. Взял на себя все – и умер от разрыва сердца раньше, чем сын. Теперь пришел черед мамы молчать о смерти: она не говорила Артему об этом до самого конца, а тот все названивал отцу на молчавший телефон, пока мог удерживать его в руках…

За три дня до смерти Тема оказался в реанимации, и первые два дня маму к нему пускали, но на третий день на дежурство вышел другой врач: «не положено». Елену выгнали из палаты. Пока она ехала домой, Лида Мониава уже привычной телефонной атакой разобралась с врачом, и мама развернулась в обратную сторону. Снова спешила на другой конец Москвы, молилась про себя… Но не успела: Артем уже лежал со связанными руками на каталке в коридоре.

«Они же понимали, чем это закончится. Понимали – и прогнали. Я уехала, а мой ребенок умер без меня, – жаловалась Елена Деревянко журналистам “Таких дел”. – Если бы все сложилось иначе, мне было бы сейчас легче. Хотя бы на одну маленькую, малюсенькую точечку, но легче. Темка хотел, чтобы я всегда была рядом с ним. Он просил меня: “Мама, не уходи, мама, не оставляй меня одного…”».

Пятнадцатилетний парень с опухолью мозга последний раз вздохнул за закрытыми дверями, в кафельном мешке с ослепительно белым потолком над головой и совершенно один. Его мама не может сказать, как мама Маржаны, что держала его за руку и говорила о своей любви. Ей страшно представлять минуту этого последнего вздоха. Одну минуту, на которую она опоздала.

Только после смерти Артема начнет что-то меняться.

Хотя еще раньше, еще в 2016-м, на прямой линии с президентом Нюта Федермессер поднимала вопрос открытой реанимации, и тот даже дал поручение разобраться, а мэр включил этот проект в свою предвыборную программу. Но к моменту смерти Артема в Москве и области все по-прежнему решается телефонным правом, и в одной реанимации мам пускают на пятнадцать минут раз в неделю, в другой – раз в день на два часа. «Были случаи, когда родителям тяжелобольного ребенка, которые знали, что он проживет не дольше двух-трех лет и часть этой недолгой жизни – в реанимации, приходилось ездить дважды в день через весь город, чтобы на пятнадцать минут попасть к сыну “в установленное время”, – говорит Наталья Савва, – а сотрудники больницы могли в последний момент отменить и этот прием».

Только в 2019 году возможность быть рядом со своим ребенком в реанимации будет закреплена законодательно.

И хотя в по-прежнему не перестроенных палатах все, на что может рассчитывать мама, – это лишь табуретка и ширма, каждая за эту табуретку говорит спасибо.

Это тоже условия игры в системе: права надо отбирать и радоваться их крохам.

Глава 11. Области чуда

Многие нас боятся, думая, что хоспис – это что-то сопряженное со смертью, страхом, такими неприятными вещами. Но когда ты работаешь в «Доме с маяком», есть ощущение позитива: люди могут поставить другие цели, не связанные с «неприятными вещами», и помогать жить качественно, весело эту жизнь, несмотря на то что она короткая.

Наталья Савва

Раньше, в моей далекой от болезни и смерти жизни, я, проходя мимо стен хосписа, ощущала отстранение. Понимала, что это нужно и важно, но мне было страшно и казалось, что место это создано, чтобы здесь умирать. И я не хотела думать об этом. Но сейчас, когда мой ребенок умирает, я лучше понимаю, для чего нужны хосписы и фонды, помогающие людям в нашем положении. Они делают все для того, чтобы ощущение «все кончено» превратилось в жизнь, полную событий и осуществляющихся желаний, пусть и недолгую. Чтобы ожидание смерти стало жизнью, радостной, счастливой, полной любви, общения и прочего. Чтобы человек успел максимум из того, что планировал или мечтал, и здесь нет глупых или непрактичных желаний, здесь все возможно. Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью – особенной жизнью.

Амина Укарханова, мама Маржаны

Я могу свидетельствовать, что мы работаем в области чуда.

Евгения Габова

В день, когда Марк умер, его мама пекла пирог. В доме были гости.

Юлия Ковальская так и запомнит тот сентябрьский вечер 2014 года: совсем недавно ушли гости, а Марк еще только что был с ними, но вот она подошла к нему, почувствовав, что с сыном что-то не так… И вот его уже нет. «В день похорон я не плакала, – скажет она спустя семь лет. – А рассказывала о чуде».

За Марка приходилось бороться с самого рождения: трудные роды, легкие нарушения развития, «чуть-чуть сбоили все органы», – родители бились с чем-нибудь двадцать один год жизни сына. За два года до ухода у Марка обнаружился рак. Опухоль находилась в таком месте за брюшиной, что ее было не победить. Но еще какое-то время после того, как Марка перестали лечить и впервые прозвучало слово «хоспис», его мама и папа, Юля с Олегом, по инерции всё шли своей победной поступью: «Мы с мужем никогда ни у кого ничего не просили, со всем справлялись сами, никогда ни на что не жаловались. Слово “помощь” вообще было нам незнакомо, и, когда нас отправили из больницы домой, я по старой привычке считала, что сейчас, как обычно, мне нужна только рука мужа и дальше по ходу мы сами разберемся, прорвемся». Юля даже на работе никому не сказала, что сын заболел раком, выписан домой, умирает. Она умудрилась пройти налоговую проверку, «самое горячее в бухгалтерии время», даже не отпрашиваясь…

Главный бухгалтер крупного автосалона в Москве, Юлия Ковальская была несгибаема. Но когда шла в Первый московский хоспис, несколько раз останавливалась и набирала воздуха, чтобы одолеть короткий путь от метро, путь, который показался длиннее, чем все предыдущие двадцать с небольшим лет борьбы за сына. Слово «хоспис» как будто страшило даже больше, чем предстоящая смерть Марка, ведь мысли о смерти никак не укладывались в голове, а хоспис вот он, рядом, осталось лишь несколько шагов.

Но когда Юля оказалась в Первом московском хосписе, ей показалось, что она «попала просто в пятизвездочный отель». Так для семьи началось «чудесное время» под опекой детской программы фонда «Вера»: «У нас снова зазвонил телефон, замолчавший после выписки из больницы, и я еще не успевала раскрыть рот, как нам уже что-то привозили: я даже не понимала, что нам это нужно, а в доме уже появлялся, например, кислородный концентратор. Я всегда знала, что могу сама достать из-под земли все что угодно, но тут лекарства, обезболивающие пластыри